Zoé, illustratrice et blogueuse, mère de Rose, ado polyhandicapée
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Zoé est freelance à Paris, illustratrice pour de grands comptes comme EDF, Air France, Renault ou encore les autoroutes APRR. Elle tient aussi un blog illustré beaucoup plus personnel où elle relate de façon humoristique les anecdotes plus ou moins graves de sa vie personnelle et professionnelle.
Elle y raconte notamment sa vie quotidienne avec Rose, 14 ans, dans la rubrique Gogo (un tendre petit diminutif pour désigner les personnes porteuses de handicap dont fait partie sa fille). En effet, le handicap génétique de Rose n’est pas diagnostiqué, et Zoé doit se débrouiller au quotidien pour trouver des réponses à ses questions.
Les débuts et l’annonce du handicap
« L’annonce du handicap de Rose a été un choc total, j’ai été terrassée. Ensuite il a bien fallu réagir… Très bien prise en charge à Necker les premiers mois de sa vie, Rose a été accompagnée au CAMSP (Centre d’action médico-sociale précoce) et nous n’avons pas été abandonnés au cours de cette période où les parents sont en état de choc.
Mais ensuite, ça s’est compliqué ; Comme on ne sait rien du handicap de Rose, j’ai souvent l’impression de défricher à la main une forêt vierge pour trouver les infos dont j’ai besoin et les services compétents. autiste ou pas autiste ? malade ou pas malade ? Quelle structure pour que Rose soit prise en charge correctement ? Comment obtenir de l’aide et des réponses ? Parfois, je trouve exactement ce dont Rose a besoin et c’est une grande victoire ! Ce qui ne m’empêche pas d’égratigner au passage, toujours avec humour, les ratés de cette quête et la lenteur des réponses reçues.
La vie quotidienne
Continuer à travailler, avoir une vie sociale et amoureuse, regarder Rose progresser de façon sereine sont des objectifs compliqués que je n’ai pourtant pas laissé tomber.
Mais c’est un chemin de croix quotidien, et c’est surtout un nouveau défi à chaque apparition d’un nouveau problème…
Rose a besoin d’un rendez-vous de dentiste ? Je suis bonne pour des heures de recherches et de comparatifs sur le web, de coups de téléphone infructueux, de réponses négatives, de rendez-vous avec des praticiens pas très adaptés.
Rose a des problèmes de sommeil ? Je dois trouver un spécialiste pour essayer de comprendre pourquoi et surtout, un médecin qui soit aussi familier des patients non verbaux polyhandicapés avec des troubles du comportement. Pas évident.
Ophtalmo ? Galère totale.
Prise de sang ? Ne m’en parlez pas.
Corset orthopédique, semelles spéciales, lunettes, psychologue et même, tout simplement, généraliste, tout est compliqué : gérer le retard de (à peu près) tous les médecins dans la salle d’attente bondée, gérer Rose qui ne se laisse pas examiner, gérer les examens incompatibles avec le handicap (« ouvre la bouche » « qu’est-ce que tu vois ? » « Ne bouge pas »), gérer les effets bizarres des traitements et essayer d’évaluer leur efficacité sur ma fille.
Tout ceci dans la bonne humeur et l’optimisme.
Concilio m’aide, heureusement, à trouver les bons interlocuteurs, ce qui me fait gagner un temps précieux. Je leur délègue désormais toute cette quête fastidieuse de la recherche du bon médecin et je me concentre sur le reste ! »
