Colombine, entrepreneuse, aidante et maman d’un enfant diabétique de type 1

Colombine est une jeune maman de 33 ans. Elle a fondé Les Petits Collectionneurs, une galerie proposant des œuvres d’art destinées aux tout-petits.

Entrepreneuse, mais aussi maman de deux enfants, dont une petite fille de 3 ans atteinte d’un diabète de type 1. Face à la maladie de sa fille, qui nécessite une attention de tous les instants, elle a accepté de nous parler de son expérience et de son vécu dans le témoignage qui suit.

LA DECOUVERTE DE LA MALADIE

Peu avant ses 1 an, ma fille Isée a connu une période où elle était apathique. Elle s’endormait en pleine journée et maigrissait de manière inquiétante. Le médecin qu’on a appelé en urgence a pensé à un diabète et lui a prescrit des analyses de sang. Dès le lendemain, le labo nous a appelé pour nous prévenir que le taux de sucre était anormal et alarmant. Nous avons donc transporté ma fille aux urgences. Elle était en acidocétose élevée et au bord du coma. Elle avait perdu 10% de son poids. Ils l’ont tout de suite perfusé et lui ont donné de l’insuline. C’est comme cela que nous avons eu l’annonce de sa maladie : un diabète insulino dépendant de type 1.

LE CHANGEMENT DE VIE

Nous ne pouvions pas nous attendre à ça. Nous n’avions aucun cas dans la famille. Parmi les diabétiques, seulement 10% sont atteints de diabète de type 1. C’est une chose encore plus rare chez une enfant aussi jeune.

Être atteint du diabète, cela signifie qu’on ne peut pas vivre sans insuline. Une pompe à insuline fixée à Isée sert à lui délivrer des petites doses en continu 24/24h car son pancréas n’est plus capable d’en produire.

Nous sommes restés 3 semaines à l’hôpital pour faire des tests, et avons eu par la même occasion une formation sur cette maladie et sur la façon d’utiliser la pompe à insuline qui lui avait été posée. Nous avons également eu un certain nombre de conseils sur la nutrition. On nous a donné des exemples de menus types à lui donner, pour nous faciliter la tâche : lait, légumes, fruits aux grammages très précis, avec les quantités d’insuline correspondantes.

Après la sortie, nous avons continué à être suivis par l’hôpital pendant 2 ans, au service d’endocrinologie diabétologie, spécialisé dans les patients atteints du diabète comme Isée.

TRAITER UN ENFANT DIABETIQUE, UN COMBAT DU QUOTIDIEN

Isée a maintenant 3 ans. Elle va à l’école tous les matins. J’ai dû me débrouiller toute seule pour trouver des infirmiers libéraux qui viennent lui faire ses prises de glycémie et changer ses cathéters à l’école…  Ils s’assurent également au moins une fois dans la matinée que son taux d’insuline est normal.

Elle déjeune ensuite à la maison. Son diabète est irrégulier et à son âge elle n’est pas encore capable de s’exprimer clairement (décrire et reconnaître ses sensations par exemple). Si elle ne va pas bien, en tant que parents nous le voyons assez rapidement. D’autres, comme la maîtresse d’école, ne peuvent pas forcément déceler s’il y a un problème.

Bien sûr, ce n’est pas toujours évident de s’endormir sans savoir comment va se passer la nuit pour Isée, et se réveiller en se demandant si la journée se passera bien. J’ai parfois eu le sentiment d’être seule. Il y a tellement peu d’enfants de son âge qui sont atteints de ce type de diabète, je ne peux donc pas vraiment partager mon expérience et mes questionnements avec qui que ce soit.

ÊTRE BIEN ACCOMPAGNÉ, LA CLÉ POUR FAIRE FACE À LA MALADIE

Dans ma quête de réponse pour améliorer la santé de ma fille, j’ai fait de longues recherches et lu toutes sortes d’études sur le sujet, des informations seulement accessibles par un cercle d’initiés. L’hôpital donne les règles de base, mais si on veut vraiment mettre toutes les chances de son côté face à la maladie, l’accompagnement par des experts comme Concilio est vraiment un atout au quotidien. Sur des sujets aussi simples que la nutrition ou une bonne hygiène de vie qui contribue à la réduction des complications liées au diabète, il est parfois difficile de trouver le thérapeute adapté.

C’est difficile de soigner lorsqu’on ne connait pas la cause. Et ça vaut vraiment le coup d’être accompagné par les bonnes personnes, les bons médecins.

Aujourd’hui, même si le diabète est toujours là, car il le sera toute sa vie, Isée va beaucoup mieux et s’épanouit au même titre que les autres enfants.